Ambulante Krebsberatungsstelle für Familien mit einem krebskranken Kind
Nach umfangreicher Antragstellung sind wir seit Mai 2022 als ambulante Krebsberatungsstelle zertifiziert und erhalten für unsere Beratungstätigkeit im ambulanten Bereich eine anteilige Kostenfinanzierung von der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV).
Warum braucht es überhaupt eine Begleitung, wenn die Intensivtherapie – also Chemoblöcke, OPs, Bestrahlungen – abgeschlossen sind, fragt man sich vielleicht als Außenstehender. Reicht es denn nicht, zur medizinischen Nachsorge zu gehen?
Oftmals wird die enorme seelische und emotionale Belastung der betroffenen Familien, die genauso schwer wiegen kann wie die körperlichen Strapazen, unterschätzt. Sogar von den Familien selbst! Denn während der Therapiezeit befinden sich die Betroffenen im Funktionsmodus und es gibt gar keinen Raum und keine Kapazitäten, all die Eingriffe und Einschränkungen zu verarbeiten. Diese sogenannte Krankheitsverarbeitung findet oftmals erst nach der Rückkehr nach Hause statt. Erst dann realisieren vor allem die Eltern, aber auch die betroffenen Jugendlichen, die Tragweite der Erkrankung: lebensbedrohliche Zustände, die während der Therapie auftreten können, zuhause gebliebene Geschwisterkinder, die ebenso Ängste und Entbehrungen erlebt haben und zum Teil stark veränderte Familien- und Alltagsstrukturen. Hinzu kommen die Ängste vor einem Rückfall und eventuell auch der Umgang mit körperlichen und/ oder kognitiven Folgen der Therapie und Erkrankung, die sich auf die Schul-, Job- oder Wohnsituation auswirken können. Nicht selten bleibt bei den Elternteilen, die den langen Klinikaufenthalt begleitet haben eine tiefe Erschöpfung zurück bei gleichzeitig vielen Herausforderungen, die es zu organisieren gilt.
Als ambulante Krebsberatungsstelle sind wir tätig, um den Übergang in den ambulanten Bereich und die Überwindung damit verbundener psychischer und sozialer Probleme und Krisen zu unterstützen. Schwerpunktmäßig nehmen wir uns hierbei viel Zeit für entlastende und stabilisierende Gespräche, hören zu, geben stärkende Impulse. Genauso sehen wir uns zuständig für die Aufklärung der Ratsuchenden z.B. zu Fragen der staatlichen Versorgungsleistungen. Wir unterstützen bei der Antragstellung zur Familienorientierten Rehabilitation, bei Fragen zur Schwerbehinderung, Eingliederungshilfe und Pflege, um Informationsdefiziten vorzubeugen. Bei Bedarf vermitteln wir auch an weiterführende Hilfsangebote, regional verfügbare Beratungsstellen und Selbsthilfeangebote sowie Behörden und professionelle Versorgungsangebote. Aus der bestehenden jahrelangen Beratungstätigkeit unseres Vereins wissen wir, dass eine frühzeitige psychosoziale Beratung präventiv wirken kann und damit Spät- oder Langzeitfolgen in der Krankheitsbewältigung vermindert oder verhindert werden können.
Die Familien können uns während unserer Öffnungszeiten jederzeit – auch ohne Termine – kontaktieren und in unserem Haus EKKStein aufsuchen. Genauso treffen wir die Familien in den Räumlichkeiten der kinderonkologischen Ambulanz im Uniklinikum oder verabreden uns auf Wunsch auch wohnortnah und besuchen die Familien zuhause oder begleiten sie zu Terminen.
Ebenso haben wir gezielte Angebote wie unser Elternnetzwerk und unsere ambulanten Familiennachmittage geschaffen, um Möglichkeiten des Zusammenkommens, des Erfahrungsaustauschs und der Wissensvermittlung zu bieten.
