Begonnen hat alles im März 1990. Eltern, deren Kinder schon damals eine sehr gute medizinische Behandlung erfuhren, stellten fest, dass zur Bewältigung der schweren Lebenssituation allein die medizinische Betreuung nicht ausreicht, sondern ebenso eine emotionale und soziale Unterstützung und Begleitung unabdingbar ist. Damals gab es jedoch nur wenige psychosoziale Angebote. So entschieden sich einige Eltern zur Selbsthilfe und gründeten am 7. März 1990 unsere Elterninitiative. Im Mai des gleichen Jahres wurden wir als 4. Verein von Jena ins Vereinsregister aufgenommen.
Folgende, zum Teil einst selbst betroffene Eltern, sind derzeit ehrenamtlich im Vorstand tätig:
Michaela Degenkolb,
Vorstandsvorsitzende
Katrin Mohrholz,
stellv. Vorstandsvorsitzende
Helge-Sven Dittmann,
stellv. Vorstandsvorsitzender
Denise Kühn,
stellv. Vorstandsvorsitzende
Christina Thiele,
Schatzmeisterin
Matthias Rauer,
Beisitzer
