30 Jahre EKK

Clown Knuddel

Knuddel begleitete unsere Kinder und Jugendlichen über viele Jahre hinweg und startete 2001 jeden Mittwoch für mehrere Stunden seinen Rundgang von Bett zu Bett, erheiterte die kleinen und großen Patienten mit lustigen Spielen und ganz viel Schabernack. Mit seiner Schubkarre, die gefüllt war mit „Krempel jeder Art“ wie Spieluhren, Glibbermasse, dem Seifenblasenbär und Wurfgeschossen, zog Knuddel durch die Zimmer. Individuell für jedes Kind entschied er, welches Spielobjekt oder welche Geschichte Thema ist – immer offen für das, was bei jedem einzelnen gerade anlag. Besonders das Toben lag dem Clown am Herzen, denn die Kinder konnten machen, was im Klinikalltag eigentlich nicht geht: laut sein und auch mal „randalieren“. Knuddel konnte aber auch sehr mitfühlend umarmen, wenn es keiner Worte bedurfte. Und wer denkt, ein Clown sei nur für Kinder, den belehrte unser Knuddel eines Besseren: besonders für die jugendlichen Patienten war er oft Geheimnisträger und Philosoph in einem. Schweren Herzens mussten wir uns nach fast 19 Jahren von unserem Knuddel verabschieden, den es kein zweites Mal auf dieser Welt gibt und den ganz viel unserer Familien unheimlich vermissen.

Im gleichen Jahr wie Knuddel stellte unser Verein auch erstmals eine ausgebildete Sozialpädagogin ein, deren Aufgabengebiete sich seither stetig ausweiteten – heute sind vier Sozialpädagoginnen in Teilzeit beschäftigt.

Gründung Jugendgruppe

Gründung der Jugendgruppe ehemals krebskranker Kinder und Jugendlicher beim ersten Wochenendtreffen 2003

2003 fand unser erstes Jugendtreffen statt, das seitdem jährlich durchgeführt und sehr gut angenommen wird. Oft fühlen sich gerade jugendliche Betroffene mit ihren Ängsten, Gefühlen und Problemen alleingelassen, ihnen fehlt die Ebene, um mit dem direkten Umfeld, der Familie und den Freunden ins Gespräch zu kommen. Denn durch die Diagnose Krebs verändert sich plötzlich alles, obwohl doch gerade ganz andere Themen wichtig waren. „Damit will ich nie wieder etwas zu tun haben…“ denken viele von ihnen, wenn sie nach Wochen, Monaten oder sogar Jahren endlich aus der Klinik entlassen werden. Aber auch das verbindet mit anderen Betroffenen; dennoch geht jeder anders mit dem Erlebten um. Der lockere Austausch unter Gleichaltrigen und Gleichgesinnten bereichert und gibt Sicherheit, dass man mit seinen Fragen und Problemen nicht allein ist. Jede Menge Spaß und Abwechslung bietet das jährliche Jugendtreffen, das meist an einem Septemberwochenende in einer Jugendherberge stattfindet. Jeder kann – das ist ein Kernpunkt unserer Arbeit – selbst entscheiden, was ihm guttut, wie intensiv er sich einlassen will – auch der stille Zuhörer ist uns willkommen. Jedes Jugendtreffen stellen wir unter ein anderes Motto, zum Beispiel Fotografie, Survival, Farben u.v.m. Aber auch das gemeinsame Kochen, Grillen und Lagerfeuer bieten gute Gesprächsmöglichkeiten untereinander oder mit uns Mitarbeiterinnen.

Übergabe Schirmherrschaft

Der neue Vorstand der JENOPTIK  AG, Alexander von Witzleben, übernahm die Schirmherrschaft 2004 von Dr.h.c. Lothar Späth. Mit der Schirmherrschaft setzt sich die JENOPTIK AG als Unternehmen und auch der Vorsitzende, Alexander von Witzleben persönlich für den Erhalt und die langfristige Sicherung der Vereinsarbeit ein. Weitergegeben wurde sie dann 2007 an Frank Einhellinger, den neuen Finanzvorstand.

Ambulanter Hausbesuch

Aus der langjährigen und engen Betreuungstätigkeit durch unsere Sozialarbeiterinnen direkt auf Station und in unserer Beratungsstelle entwickelte sich immer mehr die Nachfrage von Eltern nach Hausbesuchen. Denn soll das persönliche Vertrauensverhältnis, was in monatelanger, fast täglicher Begleitungstätigkeit entsteht, mit der stationären Entlassung bzw. mit dem Tod des Kindes plötzlich beendet sein? Dies ist vor allem für die Familien schwer, die mit der neugewonnenen Verantwortung und Veränderung in der familiären Situation nicht zurechtkommen. Gerade für diesen Personenkreis stellen wir als Ansprechpartner eine optimale Begleitung dar. Wir kennen die Familien bereits aus der Therapiezeit und sind ihnen vertraut. So wurde 2006 durch die Einstellung von Nadine Thieme – einer zweiten Sozialpädagogin – der ambulante Hausbesuchsdienst gegründet. Seitdem sind wir regelmäßig ein-bis zweimal wöchentlich, zu Knuddels Zeiten auch in dessen Begleitung, in ganz Thüringen, Sachsen und Sachsen-Anhalt unterwegs bei ambulanten und verwaisten Familien und begleiten die Familien auf Wunsch auch in der Phase, in der das Kind palliativ durch die Familie zu Hause gepflegt wird.

Kooperationsvertrag Universitätsklinikum Jena

Der 2008 abgeschlossene Kooperationsvertrag mit der Klinik hat auch heute noch Bestand. Diese Vereinbarung beinhaltet eine feste Stundenanzahl unserer Sozialpädagoginnen auf Station, in Absprache und Ergänzung mit dem psychosozialen Team, um dazu beizutragen, die Familien noch intensiver zu betreuen. Unsere Gespräche sind immer darauf gerichtet, Verständnis bei den Eltern für Entscheidungen der Ärzte und Schwestern zu schaffen, um eine möglichst gute Partnerschaft bei der medizinischen und psychosozialen Betreuung des Kindes zu fördern. Eine Unterstützung praktischer und emotionaler Art durch unsere Sozialarbeiterinnen stellt eine hohe Entlastung für die Eltern dar. Unser Ziel ist es, die seelische Belastung der Eltern zu vermindern, ihnen Raum für eigene Gefühle zu ermöglichen und aufzutanken. So können sie die notwendige Kraft aufbringen, die schwere Therapiezeit ihrer Kinder zu begleiten, um ihnen ein wertvoller und stabiler Gefährte zu sein.

Foto: Haus E, Quelle: UKJ

Erste Sailing Heroes Tour

Seit einigen Jahren arbeiten wir mit dem Verein Sailing Kids aus den Niederlanden zusammen und haben schon mehrere Segeltouren organisiert, die immer überaus erfolgreich waren. Hervorzuheben ist hierbei jedoch nicht nur das tolle Erlebnis, sondern auch der große Nachhaltigkeitseffekt – es ist unglaublich, wie lange die Teilnehmer von diesen Touren zehren. Dieses Angebot wiederholen wir regelmäßig, aller zwei Jahre, für verschiedene Personengruppen, zum Beispiel jugendliche Geschwister, verwaiste Eltern etc., so dass es auch etwas ganz Besonderes ist und für unseren Verein finanzierbar bleibt.

Das Segelschiff kann 20 Personen aufnehmen, die Fahrt selbst sowie auch die diversen Aktionsangebote auf dem Schiff und an Land werden immer durch einen Teil unseres Teams begleitet. Angeleitet von einem Skipper sind die Teilnehmer für alle notwendigen Segelaufträge selbst zuständig – was den ganz besonderen Reiz ausmacht. Die Segel werden gemeinschaftlich gesetzt und wieder eingeholt, für die Reinhaltung des Bootes sind alle verantwortlich, gemeinsame Ausflüge werden zusammen geplant und durchgeführt und auch die Verpflegung muss organisiert werden. So lernen sich die Kinder und auch Erwachsenen leichter untereinander kennen oder können sich unter Umständen überhaupt erst einmal jemandem anvertrauen. Geschwister von „geheilten Krebspatienten“ lernen verwaiste Geschwister kennen und beide lernen voneinander – das eigene Schicksal relativiert sich. Ein wichtiger Bestandteil dieses Segeltörns ist natürlich auch das Gespräch untereinander, aber vor allem sollen auch Spaß und Freude nicht zu kurz kommen. Ziel dieses außergewöhnlichen Angebotes ist es, den Teilnehmern vertrauensvolle Ansprechpartner unseres Vereins zur Seite zu stellen, mit denen sie über ihre Probleme in der veränderten und teilweise sehr belastenden Lebenssituation reden und mit denen gemeinsam neue Bewältigungsstrategien erarbeitet werden können.

Knuddel-Turnier

Fußball und Krebs – geht denn das? Dass das geht, davon konnten sich die Teilnehmer und Zuschauer bei den Knuddelturnieren der vergangen Jahre überzeugen. 2010 entstand beim Herumalbern mit Clown Knuddel die Idee, dass fußballbegeisterte stationäre und ambulante Patienten der Kinderkrebsstation Jena eine Mannschaft bilden und gegen ihre Ärzte antreten. Diese Idee wurde umgesetzt und zog jedes Jahr neue und alte Begeisterte aufs Spielfeld. Auf allen Seiten war der sportliche Ehrgeiz aber auch die Verwunderung über manche von Knuddels unkonventionellen Spielzügen groß. Wunderbare Spielszenen konnten wir erleben: Patientin Michi, die im Tor den Oberarzt ablenkte, damit dieser nicht an den Ball kam, der Assistenzarzt, der Anton einfach über den Ball hob, Patienten, die voller Einsatz um jeden Ball kämpften, obwohl die Kraft eigentlich gar nicht mehr ausreichte und Knuddel, der durch Ablenkungsmanöver fast jeden Angriff der Ärzte vereitelte.

Neuer Schirmherr

Die Schirmherrschaft wird im April 2012 an Herrn Rüdiger Andreas Günther, den neuen Finanzvorstand der JENOPTIK AG übergeben.

Mutperlenprojekt

Bei diesem Projekt dreht sich alles um Perlen, die während der langwierigen Therapie Mut machen und Zuversicht schenken sollen. Zu Beginn erhalten die Kinder und Jugendlichen eine lange Schnur mit dem Emblem des Förderkreises, einem Teddy. Als Erstes wird der Name mit Buchstabenperlen aufgefädelt. Für jede Untersuchung oder Maßnahme wird dann eine neue bunte Perle angenommen. Es gibt ganz bestimmte Perlen für die verschiedenen Untersuchungen, so steht z.B. die rote Perle für eine Blutentnahme und die gelbe für eine Röntgenuntersuchung. Nach und nach entsteht durch Piekse, Chemotherapien und weitere Maßnahmen eine bunte Kette – so bunt, wie das Leben sein kann. Diese sehr individuelle Kette wird die Kinder und Jugendlichen immer begleiten, wachsen, tagtäglich zeigen wie stark sie sind und am Ende der Behandlungen von einem langen überstandenen Weg erzählen. Damit wird die Perlenkette zu einem wichtigen Talisman, dem nicht selten zauberkräftige, glücksbringende Eigenschaften zugeschrieben werden.

Erstes Geschwistertreffen

Das erste Geschwistertreffen fand 2013 am Chiemsee statt. Nach dem großen Erfolg und der überaus positiven Resonanz seitens der betroffenen Familien gibt es seitdem regelmäßig Geschwisterfreizeiten, zum Teil in Kooperation mit unseren Verbundpartnern (anderen Elternvereinen).

Unser letztes Geschwistertreffen liegt erst ein paar Wochen zurück und da uns dieses Thema sehr am Herzen liegt, hat uns auch Corona nicht davon abgeschreckt, eine Geschwisterfreizeit im kleinen Kreis in unserem Haus EKKStein zu organisieren. Fünf Geschwisterkinder im Alter zwischen 8 und 12 Jahren waren dabei. Aufgabe des Tages war es, Gefühlswelten zu erkunden. Es machte den Kids großen Spaß, sich auf spielerische und fantasievolle Art mit dem Thema auseinanderzusetzen. Es ging darum, sich selbst besser kennenzulernen sowie die eigenen Bedürfnisse und ganz unterschiedlichen Gefühle wahrzunehmen und zuzulassen. Bei hochsommerlichen Temperaturen kam aber auch das Vergnügen nicht zu kurz: Nach einer ausgiebigen Wasserbomben-Schlacht wurde fleißig Pizza gebacken. Die Kinder durften alkoholfreie Cocktails kreieren und eine Zaubermassage genießen. Die Geschwisterkinder genossen den tollen Tag und besonders das Gefühl auch einmal im Mittelpunkt zu stehen.

Geschwistern von kranken Kindern kommt bei schwerst- und langzeitkranken Kindern automatisch eine ganz besondere Rolle zu. Die Sorge um das erkrankte Kind fesselt nicht nur die Emotionen der Eltern für eine nicht unerhebliche Zeit und lenkt sie konzentriert auf das eine Kind, sondern sie bringt auch den Rhythmus der gesamten Familie durcheinander. Häufig bleibt ein Elternteil in der Klinik und ist für den Rest der Familie nicht greifbar. Aber auch zu Hause benötigt das kranke Kind Pflege und Zuwendung und wird schon dadurch bevorzugt behandelt. Erst mit der Zeit stellt sich eine gewisse „Normalität“ ein, in der auch die Geschwister wieder Beachtung finden. Geschwisterkinder haben bis dahin schon einige Krisen bewältigen müssen. Sie haben gelernt zurückzustecken, mussten oft allein sein und vielfach plötzlich Verantwortung übernehmen. Sie wurden von Eifersucht und Neid geplagt, sicherlich auch von Angst und Schuld und haben oftmals den Wunsch entwickelt, ihre Eltern schonen zu wollen.  Um eine intensive Betreuung aller erkrankten Kinder und deren Eltern gewährleisten zu können, wurde 2013 Laura Hörnig, ausgebildete Sozialpädagogin, als Verstärkung eingestellt.

Elterncafé

Aller zwei Wochen findet in der Elternküche der Station E130, vormals Station 3, unser Elterncafé mit frisch gekochtem Kaffee und selbst gebackenem Kuchen statt. Dabei haben die Eltern stationärer Patienten die Möglichkeit, eine kurze Auszeit vom Klinikalltag zu erfahren, einmal durchzuatmen und ihre Sorgen und Nöte bei uns Mitarbeiterinnen „abzuladen“.

Planung Haus EKKStein

Im Herbst 2013 wurde der Umzug der Kinderklinik bekannt und da die unmittelbare Nähe zur Klinik die Grundvoraussetzung unserer Arbeit ist, entschlossen wir uns, den großen Schritt zu wagen und ein eigenes Vereinshaus am neuen Klinikstandort zu bauen: das bislang größte Projekt unserer Vereinsgeschichte. Damit sollten alle Voraussetzungen geschaffen werden, um die Arbeit von Thüringens einziger Beratungs- und Betreuungsstelle für Familien mit einem krebskranken Kind auf dem erreichten hohen Niveau fortzusetzen und diese um spielpädagogische Betreuungsangebote zu erweitern. Es war uns wichtig, nachhaltig einen Ort zu schaffen, der nicht nur heute und morgen, sondern auch in zwanzig Jahren noch Bestand hat und sowohl ehemals als auch zukünftig betroffenen Familien Raum für das Leben mit der Krankheit Krebs, ihrer Heilung oder auch dem Verlust eines geliebten Kindes gibt. 2014 begannen wir also mit der Planung unseres Haus EKKStein, der eine herausfordernde Phase der aktiven Mitgestaltung des Bauvorhabens folgte. Dazu gehörten die Projekterstellung, Förderanträge und eine groß angelegte Spendenkampagne zur Finanzierung unseres neuen Hauses, welches übrigens auf Vorschlag einer betroffenen Familie den Namen Haus EKKStein bekam. Zur Unterstützung der Geschäftsführerin bei diesen zusätzlichen Aufgaben wurde Janet Slodowitz eingestellt – die 2020 in das Team der Sozialpädagogen gewechselt ist.

Einführung Schatzkiste

Seit 2015 können alle Kinder, die mögen, mit wenigen Schrauben aus vorgefertigten kunterbunten Teilen ihre eigene Schatzkiste zusammenbauen und mit nach Hause nehmen. Aus schönem Holz, mit weicher Oberfläche gefertigt und so stabil, dass man sich sogar draufsetzen kann, dient die Kiste als Aufbewahrungsort für alles, was dem Besitzer lieb und wichtig ist, so z.B. die Mutperlenkette oder eine Haarsträhne, Fotos, ein Lieblingskuscheltier oder etwas, was keiner wissen soll.

Amtierender Schirmherr

Im April 2015 übernahm Hans-Dieter Schumacher als neuer Finanzvorstand der JENOPTIK AG die Schirmherrschaft. Seitdem begleitet er diese Position und ist uns stets eine wertvolle Unterstützung. Möchten Sie mehr über unseren Schirmherren erfahren: Schirmherr Hans-Dieter Schumacher

Foto: Hans-Dieter Schumacher, Quelle: JENOPTIK AG

Schließung Elternwohnungen

Im Dezember 2016 zieht die Kinderklinik nach Jena Lobeda um – im Zuge dessen schließen wir im Herbst 2016 „mit einer Träne im Knopfloch“ unsere Elternwohnungen, die in der Zeit ihres Bestehens ca. 47.000 Übernachtungen möglich machten.

Eröffnung Ambulanzraum UKJ

Nachdem die Kinderklinik nach Jena Lobeda umgezogen ist, konnten wir unseren eigenen Ambulanzraum, direkt im Bereich der onkologisch-hämatologischen Kinder- und Jugendambulanz, eröffnen. Die Beratungsgespräche durch unsere Sozialpädagoginnen finden in der Kernzeit der Ambulanzbesuche in enger Zusammenarbeit mit dem medizinischen Ambulanzteam statt. Die Familien schauen bei uns herein, um die Wartezeit sinnvoll zu nutzen, und wir können auftretende Fragen klären, Ängste gemeinsam aushalten, Spannungen abbauen und Patienten und Eltern auffangen. Aber auch Gesprächs- und Spielangebote zur Überbrückung längerer Wartezeiten bei bevorstehenden schmerzhaften Nachsorgeuntersuchungen sind ein hilfreiches Element zur Unterstützung unserer Familien. Die Spielecke hilft den kleinen Patienten Erlebtes zu verarbeiten und den Aufenthalt im Klinikum nicht nur negativ in Erinnerung zu behalten, was es den Eltern erleichtert, ihr Kind zum nächsten Kontrolltermin zu motivieren. Aber auch die Möglichkeit für unsere jugendlichen Patienten, während der Gabe von Medikamenten über den Tropf im Internet Videos zu schauen, zu surfen oder Mails abzurufen und versäumten Lehrstoff aufzuholen, wird gut angenommen. Dies ermöglicht auch, bei einer Tasse Kaffee Gespräche in geschützter Atmosphäre zu vertiefen und bestehende Unsicherheiten im Umgang mit der Krankheit im heimischen Umfeld aufzudecken. Oft ergibt sich daraus auch der Wunsch nach einem Hausbesuch.

Auch im stationären Bereich verzeichnen wir seit dem Umzug der Kinderklinik eine stetig ansteigende Nachfrage bei der Betreuung. Damit wir eine intensive und auch langfristig stabile Begleitung gewährleisten können, entschließen wir uns, den stationären Bereich durch die Einstellung unserer Sozialpädagogin Stephanie Kokot zu verstärken. Auch jetzt noch begleitet sie, im Zweierteam mit Julia Gnielczyk, die stationären Kinder und deren Eltern.

Umzug Erlanger Allee

Im Januar 2017 packten wir unzählige Kisten und zogen der Kinderklinik „hinterher“. Vorübergehend kamen wir mit unserer Beratungsstelle in der Erlanger Allee 103, in direkter Nachbarschaft zur Kinderklinik unter. Schnell fühlten wir uns in den Räumlichkeiten im Untergeschoss des Ärztehauses heimisch, fieberten aber auch schon unserem neuen Haus EKKStein entgegen.

Pachtvertrag

Die Pachtverhandlungen mit der Klinik für das Grundstück, auf dem unser Haus entstehen soll, waren nach langwierigen Verhandlungen erfolgreich. Ein großer Meilenstein ist geschafft und wir halten endlich unseren Pachtvertrag, mit einem Pachtzins von 1€ pro Jahr, in den Händen. Nun kann der erste Spatenstich endlich folgen und dem Neubau unseres Haus EKKStein steht nichts mehr im Weg.

Bau Haus EKKStein

Im Herbst begann unser größtes Projekt, der Bau unseres eigenen Hauses, endlich Realität zu werden. Mit sensationellen Fortschritten konnten wir zusehen, wie unser Haus entstand und haben den Baufortschritt genauestens verfolgt. Gedanklich haben wir schon beizeiten angefangen, die Räume einzurichten. Der Blick von unserer Dachterrasse mit dem traumhaften Blick zur Lobdeburg und in der anderen Richtung zur Leuchtenburg hat uns Gänsehautmomente beschert.

Einzug Haus EKKStein

Nachdem wir mit Hilfe unserer treuen ehrenamtlichen Helfer unzählige Umzugskartons gepackt hatten, sind wir im Juli 2018 in unser Haus EKKStein eingezogen. Mit 500qm, verteilt auf zwei farbenfrohen Etagen, stehen wir den Familien bei allen Belangen, die der plötzlich veränderte Alltag mit sich bringt, mit Herz und Sachverstand zur Seite. Zudem stellen wir unseren Familien – ergänzend zur Station – unsere neuen Räumlichkeiten zur Verfügung. Dazu zählen ein großer Aufenthaltsraum, eine Spieloase, eine Gemeinschaftsküche und ein Hauswirtschaftsraum mit

 Waschmaschine und Trockner. Bei den Kindern stehen vor allem das großzügige, in den Aufenthaltsraum integrierte Wolkenhaus und die Kreativwerkstatt hoch im Kurs. Getoppt werden diese aber durch den Snoezelenraum. Dieser lädt mit seinem Musikwasserbett und der speziellen Lichtinstallation zum Entspannen ein. Auch außerhalb unserer Öffnungszeiten können unsere stationären Familien das Haus kostenfrei nutzen, sei es um am Wochenende ungestört zu sein, Familienfeiern außerhalb der Klinik zu begehen oder einfach, um einen Tapetenwechsel zu haben. Darüber hinaus bietet das Haus EKKStein auch die perfekten Räumlichkeiten für organisierte Kindernachmittage.

Aber auch unser Team hat sich seitdem noch vergrößert. Im November 2019 wurde Julia Gnielczyk, als Elternzeitvertretung für Laura Hörnig, eingestellt und im Januar 2020 haben wir mit Katja Heinze eine Verstärkung im geschäftsführenden Bereich bekommen.

Flotti Lotti

Kranken Kindern ein Lachen schenken – dieser Aufgabe widmet sich seit Anfang dieses Jahres unsere neue Klinikclownin Flotti Lotti, die regelmäßig die Kinder der Kinderkrebsstation und der Knochenmarktransplantationsstation besucht und die kleinen und großen Patienten mit ihren Geschichten, Späßen und Begegnungen fasziniert. Jede Woche freuen sich die Kinder riesig auf den Besuch ihrer Clownin, die für viele schon zur Freundin geworden ist und immer neue Überraschungen bereithält.